Acessibilidade em pesquisas médicas e o impacto da exclusão na equidade em saúde

Pessoas com deficiência intelectual e do desenvolvimento costumam ser pouco lembradas durante a formação médica e raramente aparecem nos estudos que orientam diretrizes clínicas e políticas públicas de saúde. Essa lacuna começa ainda antes, com a exclusão dessa população das pesquisas científicas.

Quais são as consequências dessa exclusão para a saúde dessas pessoas? E o que médicos e pesquisadores podem fazer para contribuir com mudanças que promovam maior equidade?

Disparidades de saúde entre pessoas com deficiência intelectual

Pessoas com deficiência intelectual e do desenvolvimento morrem, em média, de 16 a 20 anos mais cedo do que a população geral (Williams, 2026).

Grande parte dessas mortes não está relacionada à deficiência em si, mas a doenças circulatórias, respiratórias, cânceres e outras condições que podem ser manejadas pelos sistemas de saúde (Barrington et al., 2026).

Parte dessa disparidade tem origem na própria produção do conhecimento científico.

Uma revisão publicada por St. John et al. (2022) cita um levantamento que examinou 300 ensaios clínicos publicados em seis das principais revistas médicas do mundo. Mais de 90% dos protocolos excluíam esses participantes de maneira explícita ou provável.

Entre os critérios utilizados estavam exigências de capacidade de leitura e escrita, avaliações de funcionamento cognitivo e restrições relacionadas ao diagnóstico de condições neurológicas.

Como a exclusão compromete as evidências médicas

A ausência de dados sobre pessoas com deficiência intelectual e do desenvolvimento dificulta a produção de evidências capazes de fundamentar políticas e práticas de saúde mais inclusivas.

Sem representação nos estudos, essa população permanece invisível nos sistemas de vigilância em saúde pública, nas diretrizes clínicas e nos programas de promoção da saúde. Como consequência, cuidados inadequados continuam sendo reproduzidos nos consultórios.

Principais barreiras à inclusão nas pesquisas

Entre as barreiras identificadas estão:

• lacunas no conhecimento dos pesquisadores sobre como incluir essa população;
• falta de confiança no processo e nas equipes de pesquisa;
• limitações ambientais relacionadas à acessibilidade física e ao transporte;
• desafios de comunicação;
• linguagem inacessível nos materiais dos estudos;
• dificuldades no processo de recrutamento;
• percepção equivocada de que essas pessoas não teriam capacidade de consentir.

Esses fatores foram descritos por St. John et al. (2022) como obstáculos à participação de pessoas com deficiência intelectual nas pesquisas científicas.

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Como ampliar a acessibilidade em pesquisas médicas

A revisão de St. John et al. (2022) apresenta sete recomendações para pesquisadores que desejam tornar seus estudos mais acessíveis. Essas medidas devem ser consideradas desde o planejamento da pesquisa.

1. Conhecer as capacidades dos participantes

É necessário ampliar o conhecimento sobre as capacidades das pessoas com deficiência intelectual e sobre como incluí-las de maneira respeitosa.

As estratégias inclusivas adotadas também devem ser descritas explicitamente nas publicações resultantes do estudo.

2. Construir parcerias comunitárias sustentáveis

Parcerias com organizações que atendem essa população podem facilitar o recrutamento e aproximar as perguntas de pesquisa das necessidades reais dos participantes.

3. Adotar linguagem simples nos materiais

Formulários, instrumentos de coleta e outros materiais devem utilizar linguagem simples.

Quando termos técnicos não puderem ser eliminados, é recomendável incluir glossários que facilitem sua compreensão.

4. Tornar o consentimento e o assentimento acessíveis

Os processos de consentimento e assentimento devem ser simplificados, com formulários acessíveis, apoio visual quando possível e materiais complementares.

O objetivo é ajudar o participante a compreender o que está sendo solicitado antes de decidir sobre sua participação.

5. Avaliar a capacidade de consentimento de forma contextualizada

A capacidade de consentimento deve ser avaliada de acordo com as características do estudo.

Perguntas sobre objetivos, riscos e natureza voluntária da participação podem ser mais adequadas do que o uso de testes cognitivos padronizados como único critério de elegibilidade.

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6. Oferecer suporte de acessibilidade a todos

Os suportes de acessibilidade devem estar disponíveis a todos os participantes, e não apenas àqueles que possuem uma deficiência previamente identificada.

Entre as possibilidades estão:

• formas alternativas de comunicação;
• assistência para leitura e escrita;
• espaços físicos acessíveis.

7. Compartilhar os resultados em formatos acessíveis

Os resultados devem ser apresentados em formatos que possam ser utilizados pelas comunidades participantes.

Resumos, vídeos e publicações em mídias sociais com linguagem simples ajudam a fechar o ciclo de parceria iniciado durante o recrutamento.

Acessibilidade em pesquisas médicas e equidade no cuidado

Na graduação, na residência ou depois de décadas de carreira, todos os médicos podem contribuir para uma assistência mais equitativa às pessoas com deficiência intelectual e do desenvolvimento, independentemente da especialidade.

Na formação médica e na educação continuada, conhecer as necessidades específicas dessa população representa um investimento relevante para os currículos e para a qualidade do cuidado.

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Comunicação acessível na prática clínica

A comunicação acessível pode ser incorporada ao que já é feito na assistência. Isso inclui:

• utilizar linguagem mais simples;
• incluir recursos visuais quando necessário;
• reservar mais tempo para explicações.

Também é necessário reconhecer e questionar a ocultação diagnóstica, isto é, a tendência de atribuir sintomas novos à deficiência sem investigá-los adequadamente.

Responsabilidade de médicos pesquisadores

Profissionais envolvidos em pesquisa devem revisar os critérios de exclusão dos próprios estudos e considerar as estratégias de inclusão disponíveis na literatura.

Excluir pessoas com deficiência intelectual de uma pesquisa é uma escolha com implicações éticas diretas para a equidade em saúde.

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