Reflexões sobre o estado de agonia em pacientes em fase final de vida

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Frente a várias pesquisas realizadas em diversos países na Europa e América^1,2,3, é possível evidenciar um aumento expressivo da vivência do processo final de vida dentro dos hospitais. Mesmo em doenças crônicas e progressivas, a tendência de buscar auxílio especializado para conduzir os cuidados finais vem se tornando prática comum, seja para garantir melhor controle dos desconfortos secundários ao adoecimento, seja para conseguir apoio e dividir a responsabilidade dos cuidados. Considerando esse aumento tão significativo, é importante estabelecer medidas mais assertivas e ampliar os conhecimentos sobre o processo de sofrimento, sinais e sintomas globais na terminalidade.

O período de agonia compreende as últimas horas ou dias de vida, e é frequentemente acompanhado por sinais e sintomas de diversas naturezas, que podem englobar desde mudanças fisiológicas, até sofrimento emocional, social e espiritual. Os diversos aspectos identificados podem apresentar variações conforme a doença de base, ou mesmo estar relacionados a efeitos secundários de terapêuticas instituídas. Entretanto, vários estudos^1,2,3,4 têm tentado, ao longo dos anos, sistematizar os sinais e sintomas da fase agônica, considerando manifestações precoces (>3 dias antes da morte) e tardias (<3 dias antes da morte, refletindo processos fisiológicos não reversíveis).

Além dos achados sobre particularidades sintomatológicas e terapêuticas da agonia, os estudos realizados nas últimas décadas têm abordado também a multiplicidade de fatores que interferem na formação dos sintomas, assim como a grande dificuldade de reconhecimento da fase final, capacidade de comunicação com os doentes, identificação de suas vontades e necessidades e a insegurança dos profissionais em suspender determinadas intervenções, assumindo a decisão de mudança na linha terapêutica⁵.

Atualmente já se sabe que o reconhecimento precoce da agonia é essencial para melhor adaptação da atenção prestada ao doente e à família, pois possibilita minimizar o sofrimento relacionado à vivência geral e aos sintomas, promovendo maior conforto. Tais indivíduos precisam de um conjunto de cuidados específicos voltados às suas verdadeiras necessidades, exigindo “adequação” do investimento terapêutico, considerando o indivíduo, a família e as manifestações relacionadas ao processo de morrer.

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Sintomatologia precoce:

A maior parte dos sintomas fisiológicos apresentados estão relacionados à falência multiorgânica. Considerando os sinais precoces, identifica-se com recorrência: dispneia, dor, aumento de secreções respiratórias, fadiga e fraqueza progressiva, diminuição da ingestão de alimentos e fluidos, e, em menor recorrência, convulsões, mioclonias, náuseas, vômitos, xerostomia, retenção urinária, incontinência de esfíncteres e febre.

Considerando sintomas globais e multifatoriais, identifica-se a instalação progressiva de alterações cognitivas, períodos de confusão mental, alterações do pensamento, distraibilidade, introspecção e alterações de volição, ansiedade patológica, quadro de delirium. Em associação, é comum manifestação de desconforto referente a questões relacionais, principalmente ligadas a pendências afetivas familiares e sociais, que acabam por ocasionar forte sofrimento emocional ao paciente, em especial, nas situações que envolvem limitações de comunicação verbal.

De modo recorrente, a percepção consciente do fim de vida poderá trazer questões relacionadas ao aspecto espiritual e existencial, podendo ou não estar ligadas à crenças e religiosidade. Neste ponto, as pesquisas referem maior necessidade de bem-estar espiritual e conforto geral relacionado aos sintomas totais vivenciados por tais pacientes.

Sem dúvidas, um dos principais pilares do trabalho de intervenção na agonia é o controle sintomático adequado e humanizado, que esteja pautado na revisão e adaptação constante da terapêutica, direcionando os esforços do apoio à família e rede social próxima ao paciente. Se por um lado, os sintomas físicos podem ser os principais geradores de desconforto para o paciente, os multifatoriais e alterações comportamentais podem ser fortes fatores ansiogênicos para a família,. Quando estes estão relacionados a situações de agitação psicomotora, gemidos contínuos e alterações de sensopercepção, passam a impressão de sofrimento e desconforto global, refletindo a ideia de que existe um sofrimento insuportável ao paciente, que não pode ser mediado, ocasionando sensação de impotência e culpa aos participantes do processo.

Em se tratando de manifestação sintomática, é consenso que o controle da dor seja premissa básica na boa assistência em cuidados paliativos. Entretanto, dor e dispneia, apesar de mais conhecidos, estão longe de ser as únicas causas de desconforto no paciente em fase final de vida. Existe uma ampla gama de reações orgânicas e comportamentais que necessitam conhecimento e manejo adequado, ou podem se constituir fator gerador de sofrimento intenso para quem vivencia o processo de doença e morte.

Sinais e sintomas potencialmente ansiogênicos:

Apesar das flutuações de consciência presentes em pacientes com doenças avançadas, ainda devemos considerar a incidência de delirium, quadro multifatorial e de difícil controle de sintomas que ocorre em cerca de 80% dos pacientes em fase de agonia. Em metade deste público, as causas são reversíveis e podem ser manejadas, como nos casos de interações medicamentosas, abstinência a substâncias, causa metabólica (hiperglicemia, hipoglicemia, hipercalcemia), obstipação, retenção urinária, dor, hipoxia, infecção, inversão do ciclo sono-vigília, dentre outras.

De modo geral, o delirium é um quadro que pode ocasionar sofrimento físico, mental e existencial, e que deve ser manejado de modo adequado, através de medidas farmacológicas e não-farmacológicas, com intervenções dirigidas à causa, quando identificada. É importante ainda, aliar às medidas de intervenção ao paciente, explicações e orientações aos acompanhantes, esclarecendo a origem das manifestações e informando sobre a relação do quadro com maior debilidade do paciente e progressão da doença. Em alguns casos mais específicos, ainda é possível observar intensificação da inquietação física e desorientação do paciente que, no contexto da agonia, é conhecido como delirium terminal, e que se constitui um dos principais fatores desencadeantes de ansiedade e sofrimento na família.

De maneira semelhante, estertor é um sintoma que costuma trazer insegurança, pois pode ser confundido com dispneia e desconforto respiratório. Trata-se de um ruido mais intenso, característico da respiração do doente agônico. Apresenta relação com o aumento de secreções e saliva acumuladas na orofaringe, laringe e traqueia, que ocorre em consequência da diminuição do tônus muscular e da capacidade de deglutição do paciente. Orientar a família sobre a possibilidade de ocorrência deste quadro, não-associação com sofrimento e as possibilidades de intervenção assistencial, evita medidas invasivas e excessivas que não trarão benefícios.

Dentre as principais preocupações dos familiares com pacientes agônicos está a dificuldade de alimentação e ingestão de líquidos. O ato de alimentar, além de ser uma necessidade fisiológica está ligado ao prazer e às manifestações culturais de cuidado. A diminuição progressiva da ingesta oral é recorrentemente fonte de insegurança para o paciente e, principalmente para os cuidadores principais, entretanto, no contexto da agonia, está ligada a diversos fatores, e deve ser conduzida de modo diferenciado. Torna-se essencial esclarecer à família, que o paciente não está tendo seu sofrimento intensificado, e nem tendo seu quadro agravado pela impossibilidade de se alimentar. Pelo contrário, tal sintoma tem relação com a progressão da doença, sendo uma consequência e não a causa do quadro.

Utilizando os princípios da beneficência e não-maleficência, assim como é ético alimentar quem tem fome e hidratar quem tem sede, torna-se abusivo forçar a alimentação de quem não tem a capacidade e nem a vontade de fazê-lo. Forçar a alimentação oral pode acarretar prejuízos ainda maiores ao paciente, principalmente em fases terminais, em que a capacidade de deglutição, nível de consciência rebaixado e aumento da secreção podem aumentar o risco de aspiração e asfixia.

Frente a impossibilidade de alimentação por via oral, se existe benefício em indicação de uma via alternativa de nutrição, deve-se orientar e esclarecer sobre a indicação. Caso de fato não hajam mais benefícios, (situação por vezes recorrente na fase agônica) deve-se investir na orientação da família sobre a condição atual do paciente. Uma boa alternativa é proporcionar à família possibilidades alternativas de cuidados, por exemplo realizar a hidratação oral do paciente, utilizando óleo de coco ou outros produtos padronizados, medida simples que pode evitar e/ou controlar a xerostomia. Incluí-los como participantes no processo de cuidados é positivo no aspecto fisiológico, diminuindo os sintomas do paciente e, indiretamente, no aspecto emocional, reduzindo a sensação de impotência para quem o acompanha.

Do mesmo modo, é possível perceber a dificuldade de compreensão dos sintomas emocionais, cognitivos e comportamentais. Trata-se de situações atípicas no comportamento habitual do paciente, que trazem à família a sensação de desconhecimento, interferindo nas possibilidades de ação e expressões emocionais direcionadas. Apesar da habituação da equipe de saúde em atender doentes com estas manifestações sintomáticas, é essencial lembrar que os familiares e amigos perdem por completo sua referência, passando a não identificar possibilidades de cuidado e de ajuda, justamente nos momentos finais de quem amam.

Utilizar a empatia para compreender melhor as relações interpessoais que se estabelecem nestas circunstâncias, pode facilitar a identificação de prioridades a serem manejadas, de orientações a serem feitas, permitindo que o profissional compreenda que aquele ser é único, que seu sofrimento é particular e incomparável, e que a morte é um processo, que deve ser assistido e cuidado com humanidade, sendo parte essencial da assistência em saúde.

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Referências:

1. Mercadante S, Masedu F, Valenti M, Mercadante A, Aielli F. The Characteristics os advanced cancer patients folowed at home, but admitted to the hospital for the last days os life. Intern Emerg Med, 2016;11:713-8.
2. Sarmento VP, Higginson IJ, Ferreira PL, Gomes B. Past trend and projections of hospitaldeaths to inform the integration os palliative care in one of the most ageing countries in the world. Palliative Med. 2016;30:363-73.
3. Leemans K, Block LV, Bilsen J, Cohen J, Bonffin N, Deçiens L. Dyig at home in Belgium:a descriptive GP interview study. BMC Fam Pract. 2012, 13:4.
4. Connors AF Jr, Dawson NV, Desbiens NA et al. A controlled trial to improve care for seriously iii hospitalizes patients – the study to understand prognoses and preferences for outcomes and risks os treatments (SUPPORT). JAMA 1995;274:1591-1598.
5. Barbosa A. Neto IG. Manual de cuidados paliativos. 2a ed. Lisboa: Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa; 2010.
6. Librach L, Gifford-Jones W. The Last Hours. Ian Anderson Program in End-of-life Care; Module 7. Toronto: University of Toronto; 2000.