Hipertensão pulmonar: quais os impactos além da saúde física?

Uma pesquisa inédita realizada com pacientes diagnosticados com hipertensão pulmonar (HP) revelou que 88% desenvolveram problemas emocionais, como angústia e ansiedade, sendo que 59% sofrem de depressão. Além disso, 89% precisam de auxílio médico para manter a sua vida social.

Os dados foram coletados em um levantamento com 303 pacientes e cuidadores pela Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) em parceria com a Janssen, farmacêutica da Johnson & Johnson.

O objetivo da pesquisa foi avaliar o panorama da enfermidade no país e o impacto emocional e financeiro da doença na qualidade de vida dos pacientes. “Com essas evidências vamos buscar melhorias nas políticas públicas de atenção ao paciente e ao cuidador, uma vez que muitos deles não têm recebido a assistência necessária”, explica Paula Fajardo R. Menezes, presidente da ABRAF.

Hipertensão pulmonar no Brasil

Confira mais números do levantamento:

• 86% são mulheres e mais da metade têm entre 30 e 49 anos de idade;
• 59% deixaram de sair de casa;
• 42% se sentem abandonados ou sozinhos;
• 39% evitam fazer novas amizades;
• 66% apresentam problemas no coração;
• 84% sentem cansaço excessivo;
• 86% têm dificuldade de andar por dois quarteirões;
• 96% sentem dificuldade de subir escadas;
• 63% têm dificuldade de tomar banho e se vestir;
• 66% das mulheres entrevistadas têm recomendação médica para não engravidar.

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Impactos financeiros

A pesquisa ainda revelou o impacto financeiro sofrido por 80% dos entrevistados, sendo que mais da metade está impossibilitada ou têm dificuldade para se reintegrar ao mercado de trabalho, metade tem renda familiar abaixo de dois salários mínimos e 23% abaixo de um salário mínimo.

Do total, 41% têm dificuldades financeiras com os custos essenciais relacionados à alimentação e transporte, o que os obriga a recorrer a atividades terceirizadas para complementar a renda. Além disso, 35% estão aposentados por invalidez, e 46% perderam o emprego em decorrência da hipertensão pulmonar.

Demora no diagnóstico

O levantamento apurou que 15% dos pacientes demoraram mais de três anos para saber o diagnóstico da doença. Para 63%, a hipertensão pulmonar foi confundida com outros distúrbios antes do diagnóstico definitivo. Destes, 67% foram diagnosticados com outros problemas respiratórios e 59% com doenças psicológicas, como ansiedade e depressão. Além disso, 66% daqueles que tiveram diagnóstico equivocado chegaram a realizar tratamento para essa condição. Estima-se que mais da metade dos pacientes ainda estejam sem diagnóstico.

Por isso, é importante a disseminação de informações e a conscientização sobre a patologia tanto para profissionais da área da saúde, quanto para os próprios portadores e seus familiares.

A pesquisa mostrou que, em relação à necessidade de educação, 87% dos pacientes acham de extrema importância ter conhecimentos sobre os seus direitos, principalmente ao que se refere à medicação e outras formas de tratamento. Sobre associações de pacientes, 69% afirmam ser necessário conhecê-las, bem como interagir com outros portadores.

Os pacientes reforçam a importância de receber informações sobre atividades físicas relacionadas à reabilitação pulmonar (93%) e melhorar a comunicação com a equipe médica (89%). Muitos deles ainda julgam relevante poder opinar sobre as decisões do tratamento, além de estarem informados sobre pesquisas clínicas e cuidados paliativos.

Luta constante por medicamentos

Como não há cura, o tratamento é paliativo e ajuda a postergar a progressão da enfermidade. Porém, a dificuldade de acesso ao tratamento é um fator preocupante para todos os pacientes com hipertensão pulmonar. Dos entrevistados, 70% são atendidos na rede pública, 19% na rede privada e 11% recorrem ao atendimento nas duas redes.

O percentual do acesso à medicação não é diferente, sendo intermediado quase por completo pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que representa 201 pessoas de maneira administrativa e 82 pessoas através de ação judicial.

Além desses, 14 pessoas têm acesso ao tratamento via pesquisas clínicas e 26 declararam não ter nenhuma medicação. Quando questionados sobre os problemas que mais os preocupavam, metade afirmou que a constante falta dos remédios é o mais difícil.

*Esse artigo foi revisado pela equipe médica da PEBMED

Referência bibliográfica:

• http://respirareviver.org.br/