Atualização AAP 2026: pedidos parentais por tratamento sem benefício

Em pacientes pediátricos graves, a definição do plano terapêutico deve ser construída, sempre que possível, por meio de decisão compartilhada entre equipe de saúde e família. Apesar disso, situações de discordância podem surgir, seja entre profissionais e familiares, seja dentro da própria família, especialmente quando os responsáveis solicitam intervenções que a equipe considera tecnicamente não recomendadas ou potencialmente sem benefício. 

Na edição de abril de 2026 da revista Pediatrics, a Academia Americana de Pediatria (AAP), por meio de um grupo liderado por Levine, Laventhal, Macauley e pelo Comitê de Bioética, publicou uma diretriz prática sobre como se embasar bioeticamente, lidar e tentar resolver disputas quando pais ou responsáveis solicitam tratamentos potencialmente não benéficos em pacientes pediátricos graves. 

Neste artigo, serão destacadas as principais contribuições dessa diretriz. Os termos “pais” ou “parentais” serão utilizados para representar os responsáveis legais dos pacientes. 

Contexto e embasamento ético 

A diretriz enfatiza que a ética médica historicamente priorizou o princípio da beneficência. Anteriormente, a decisão sobre o tratamento era centrada no médico, em um modelo de paternalismo benevolente, no qual os médicos “ordenavam e decidiam” em nome dos pacientes, que acatavam as condutas propostas. 

No século XX, houve um crescimento importante do princípio da autonomia, segundo o qual todo ser humano adulto e em pleno uso de suas faculdades mentais tem o direito de determinar o que deve ser feito com o próprio corpo. Com isso, consolidou-se o reconhecimento do direito de recusa de qualquer tratamento, mesmo vital, por um paciente competente. 

Inspirados nesse direito de recusa, alguns chegaram a afirmar que os pacientes também teriam o direito de exigir tratamentos que a equipe médica não recomendasse ou que talvez nem oferecesse, com base em suas crenças e preferências. Entretanto, esse direito positivo ao tratamento pode entrar em conflito com o dever de não maleficência do médico, expresso como “não causar dano”, que obriga os profissionais a renunciar a tratamentos considerados não benéficos e potencialmente prejudiciais. 

Na pediatria, essa discussão se torna ainda mais complexa, pois a autonomia no processo de tomada de decisão geralmente é exercida pelos responsáveis, e não pelo próprio paciente. Diante do possível conflito entre autonomia e não maleficência, surge a questão: os médicos têm a opção — ou mesmo a obrigação ética — de acatar intervenções solicitadas pelos pais quando acreditam que elas não são benéficas? 

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Tratamento fútil, racionamento e tratamento potencialmente não benéfico 

A diretriz destaca a importância de diferenciar “tratamento fútil”, no qual o benefício é questionado, de racionamento, no qual há benefício reconhecido, mas a oferta é limitada e pode estar sujeita a vieses implícitos. 

O documento foca no sentido mais estrito de futilidade fisiológica, definida como a incapacidade de uma intervenção atingir seu objetivo fisiológico pretendido. Um exemplo seria a reanimação cardiopulmonar (RCP) no contexto de ruptura da parede cardíaca. 

Também existem situações de futilidade probabilística, em que a intervenção provavelmente não alcançará o resultado desejado, e de futilidade qualitativa, quando, mesmo se bem-sucedida, a intervenção não devolveria ou manteria uma qualidade de vida considerada aceitável. O grande desafio é que o conceito de qualidade de vida tem natureza subjetiva para cada família e pode diferir da visão da equipe médica, tornando essa determinação difícil de padronizar de forma objetiva. 

O conceito de tratamento potencialmente não benéfico se refere a uma intervenção que, na melhor das hipóteses, oferece potencial de benefício trivial e de curto prazo, sem alterar o desfecho relevante, ou cujo benefício mais significativo é negado por encargos excessivos. A diretriz segue Bosslet et al. ao reconhecer que o uso do modificador “potencialmente” sinaliza a incerteza inicial sobre o benefício global em muitos casos e convida os pais ao diálogo, em vez de estabelecer uma declaração absoluta. 

Diante disso, é eticamente apropriado renunciar a intervenções fisiologicamente fúteis, independentemente dos pedidos do paciente ou dos responsáveis, assim como a intervenções ilegais. A diretriz ressalta que os médicos têm a obrigação moral de não ofertar tais intervenções, pois elas não trazem benefícios. Incluí-las em uma lista de opções pode transmitir, equivocadamente, a ideia de que teriam potencial benefício. 

A diretriz também menciona que o uso do descritor “fútil” pode levar os pais a acreditar que os médicos consideram que a criança não vale o esforço de ser salva. Por isso, o termo deve ser reservado para casos de verdadeira futilidade fisiológica, em que a intervenção não consegue alcançar o objetivo pretendido. 

Além disso, não se deve fazer “racionamento à beira do leito” sob o pretexto de suposta futilidade. Caso exista verdadeira escassez de recursos, a decisão deve ocorrer em nível institucional, e não individual. 

Metodologia 

O artigo analisado é uma diretriz prática publicada pela AAP, elaborada por Levine, Laventhal, Macauley e pelo Comitê de Bioética. O documento tem como objetivo orientar profissionais de saúde diante de solicitações parentais por tratamentos potencialmente não benéficos em situações pediátricas ameaçadoras à vida. 

A diretriz propõe uma abordagem ética e institucional para prevenir, manejar e tentar resolver conflitos entre pais ou responsáveis e equipe médica, especialmente quando há solicitação persistente de intervenções que não são consideradas tecnicamente benéficas. 

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Resultados com exemplos 

A diretriz propõe uma sequência prática para lidar com solicitações dos pais por intervenções potencialmente não terapêuticas. 

1. Formular um plano de tratamento alinhado aos objetivos

O primeiro passo é identificar os objetivos do paciente ou dos pais. Esse processo é essencial para o cuidado centrado no paciente e na família e pode prevenir conflitos difíceis de resolver. 

Na prática, isso significa compreender o que a família espera do tratamento, quais são suas dúvidas, medos, valores e percepções sobre qualidade de vida. 

2. Ampliar a equipe envolvida no cuidado

Se os pais continuarem solicitando um tratamento que a equipe médica considera não benéfico, a diretriz recomenda incluir outras equipes no processo, como atenção primária, cuidados paliativos, bioética, assistência espiritual e jurídica, entre outras. 

Essa ampliação pode ajudar a esclarecer mal-entendidos, acolher o sofrimento familiar e construir um plano de cuidado mais alinhado às necessidades do paciente e da família. 

3. Estabelecer um processo institucional claro

A diretriz orienta que exista um processo claro de resolução institucional. Uma das etapas é solicitar uma segunda opinião, com o objetivo de esclarecer dúvidas, reduzir ruídos de comunicação e ajudar pais e médicos a encontrar um consenso. 

4. Convocar um comitê interprofissional

Se a segunda opinião confirmar a falta de benefício e o impasse persistir, deve-se convocar um comitê interprofissional. Esse grupo deve escutar as preocupações dos pais e verificar se o processo adequado foi seguido. 

5. Considerar transferência para outra instituição

Quando não há consenso, a transferência para outra instituição pode ser considerada, especialmente se houver outra equipe disposta a oferecer o tratamento solicitado. 

6. Suspender tratamento solicitado após processo adequado

Se o comitê ratificar que todas as etapas foram seguidas e que não há benefício no tratamento solicitado, tanto em relação à eficácia quanto ao potencial de sobrecarga, a equipe médica pode optar por suspender o tratamento após um período claramente estabelecido. 

A diretriz reforça que esse processo exige um comitê interprofissional independente e imparcial. 

7. Considerar continuidade em situações de incerteza ou baixo risco

Se toda a abordagem sistemática não resolver a divergência, se não for possível transferir o paciente, se houver incerteza ou mesmo baixo potencial de benefício de uma terapia persistentemente solicitada e se não houver risco significativo de dano ao paciente, é razoável considerar o fardo emocional da família diante da suspensão ou retirada unilateral de intervenções médicas. 

Nesses casos, pode-se considerar a continuidade do tratamento médico vital, desde que haja atenção cuidadosa à condição do paciente, priorização do conforto e esforços contínuos para alcançar consenso com a família. 

Observação para a prática no Brasil 

Para chegar aos passos 6 e 7 no Brasil, é necessário que todo o processo esteja muito bem documentado no prontuário e no âmbito institucional. Também é importante haver consulta da Bioética e, por vezes, da área jurídica. 

Mensagem prática 

Como intensivista pediátrica, lidar com situações de divergência entre equipe médica e responsáveis por pacientes graves é sempre desafiador, especialmente quando há solicitação de intervenções potencialmente não terapêuticas. 

É fundamental acolher e escutar as famílias. O trabalho conjunto com a equipe de Cuidados Paliativos é enriquecedor desde o início da detecção de uma situação ameaçadora à vida, em paralelo à definição prognóstica com as demais especialidades médicas envolvidas. 

Entender o que é qualidade de vida para cada família é parte essencial da construção de um plano de tratamento alinhado aos objetivos. Esse processo demanda tempo, escuta ativa e construção de confiança com a equipe. 

Também é importante reforçar para a família que o paciente sempre será cuidado, mesmo quando determinado tratamento não for ofertado. Reunir os familiares para compreender melhor suas expectativas e dúvidas pode solucionar muitos conflitos.