WFPICCS 2024: PICU Liberation - F) Envolvimento e empoderamento da família

O envolvimento e a autonomia (empoderamento) da família durante a internação da criança em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) foi muito debatido durante todo o congresso da World Federation of Pediatric Intensive and Critical Care Societies (WFPICCS) 2024, em Cancún, México. Trata-se do último elemento do A-F bundle, foco do workshop PICU Liberation, que foi realizado como atividade pré-congresso. Os outros elementos foram discutidos em textos anteriores durante a cobertura do congresso.  

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F) Family Engagement and Empowerment = Envolvimento e autonomia (empoderamento) da família.

Esta abordagem vem crescendo cada vez mais na prática clínica, tem sido objeto de muitos estudos e traz benefícios para os profissionais de saúde, para a família e, principalmente, para o paciente. Os palestrantes Laurie Lee (Canadá) e Joseph Manning (Reino Unido) mostraram que os benefícios para a família incluem: redução da ansiedade, aumento da satisfação com os cuidados prestados à criança, melhora do enfrentamento da doença e da internação, redução do estresse e habilidade para que os pais possam se sentir mais completos em seus papéis como pais. Para os pacientes, há melhora na sensação de segurança, redução dos níveis de ansiedade, redução da dor, redução do delirium e melhor qualidade de vida relacionada à saúde após a alta hospitalar.  

O papel da família na mobilização precoce da criança durante a internação hospitalar 

Um processo colaborativo garante que os pais compreendam a lógica, os benefícios e o processo da mobilização precoce. Ademais, o envolvimento familiar ativo permite que as atividades de mobilização sejam sustentadas além das sessões de terapia designadas. Os pais relatam melhor o nível de conforto e dor da criança comparativamente com o que eles conhecem dela, são capazes de se comunicar melhor com seu filho e sua presença melhora a cooperação e motivação da criança. 

Os palestrantes também compararam a relação entre a presença da família e a mobilidade do paciente fora do leito de acordo com o que já foi publicado em alguns estudos: 

• PARK-PICU Brasil: adjusted odds ratio (aOR) 3,31; intervalo de confiança de 95% (IC95%) 1,7-6,43; 
• PARK-PICU Canadá: aOR 6,41; IC95% 2,28-18; 
• PARK-PICU Europa:  aOR 7,83; IC95% 3,09-19,79; 
• PARK-PICU Estados Unidos: 
  • < 3 anos = aOR 4,55; IC95% 3,13-6,6; 
  • ≥ 3 anos = aOR 1,62; IC95% 0,98-2,7; 
• PERMIT (Reino Unido): odds ratio (OR) 13,46; IC95% 1,05-172,7; 

Humaniza Josefina 

A palestra contou com a participação de Florence Krall, fundadora e diretora da Fundação Humaniza Josefina, criada em 2018, após a morte de Josefina, filha de Florence. Josefina recebeu, aos dez anos, um diagnóstico oncológico pouco conhecido em seu país de origem, o Uruguai. Florence contou para os congressistas sua experiência durante a internação de sua filha no Uruguai e também no Brasil, onde procurou mais recursos para o tratamento de Josefina. De acordo com Florence, a família se sentiu muito mais acolhida no Brasil e, hoje, ela se tornou uma ativista em busca de empatia e humanização para as crianças hospitalizadas em seu país. Para Florence, os pacientes e suas famílias querem confiança, informação, empatia, acompanhamento e comunicação assertiva, características da inteligência emocional. Além disso, Florence descreveu que a inteligência emocional é a chave para o envolvimento familiar e inclui autoconhecimento, autocontrole, automotivação, empatia e relações interpessoais. Ela destacou que o ser humano é o propósito da medicina e, por esta razão, é necessário analisar a natureza e o comportamento dos seres humanos. Mais informações podem ser obtidas no site: https://www.humanizajosefina.org/  

Síndrome pós-terapia intensiva (post-intensive care syndrome – PICS) 

O Dr. Manning é enfermeiro e mostrou um de seus artigos sobre a estrutura da PICS – Conceptualizing Post Intensive Care Syndrome in Children-The PICS-p Framework. De acordo com o pesquisador e palestrante, a criança gravemente doente, foco de nossa atenção, chega à UTIP com diferentes níveis de saúde. A criança vivencia a UTIP dentro de sua unidade familiar, que inclui pais e, frequentemente, irmãos. Todos experimentam a UTIP e precisam ser considerados nos níveis familiar, parental e fraternal. Na alta da UTIP, a saúde física, cognitiva, emocional e social da criança varia, sendo influenciada pelo estado de saúde, desenvolvimento e maturação anteriores à UTIP, assim como pelo curso natural da doença subjacente. A saúde emocional e social dos pais e irmãos também pode ser afetada. A trajetória e a duração da recuperação são variáveis, podendo melhorar, piorar, oscilar ou permanecer estáticas ao longo de dias ou décadas.  

Veja os destaques do congresso da World Federation of Pediatric Intensive and Critical Care Societies!