Doença de Crohn: quais os impactos na qualidade de vida de pacientes pediátricos?

A doença de Crohn (DC) é uma doença inflamatória intestinal (DII) caracterizada pelo potencial de acometimento de qualquer segmento, desde a cavidade oral até o ânus, em grau variável de atividade, gravidade e repercussão clínica.

Ela gera um grande impacto na qualidade de vida dos pacientes, devido aos sintomas, como dor abdominal, sangramento intestinal, diarreia, parada de crescimento e doença perianal, por exemplo. Além disso, algumas atividades rotineiras do dia a dia podem ser limitadas por conta da DC, influenciando negativamente no bem-estar dessa população.

O impacto desfavorável na qualidade de vida (QV) dos pacientes com DC está altamente ligado à dificuldade em se atingir a remissão clínica de forma efetiva e aos transtornos psicológicos que podem surgir durante o curso da doença, como ansiedade e depressão.

O Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition (JPGN) publicou, em janeiro deste ano, um artigo que avaliou justamente a QV de 218 pacientes pediátricos com DC, com idades entre 10 e 17 anos, através do questionário IMPACT-III, uma medida de autorrelato composta por 35 itens e adaptada para crianças com idade superior a 8 anos e adolescentes com DII.

Doença de Crohn em pacientes pediátricos

As perguntas compreendem seis grandes áreas, distribuídas entre sintomas intestinais, sistêmicos, emocionais, questões sociais, imagem corporal e tratamentos/intervenções. Para cada pergunta, as crianças indicaram suas respostas em uma escala de pontos, numerada de 0 a 4. As pontuações foram linearmente transformadas em um intervalo de 0 a 100 (0: 100; 1:75; 2:50; 3:25; e 4: 0). As respostas de todas as 35 perguntas foram somadas e divididas pelo número de perguntas respondidas. A pontuação total IMPACT-III variava de 0 (pior QV possível) a 100 (melhor possível QV).

Foi considerada também uma análise de variáveis epidemiológicas dos pacientes e características de atividade da doença, esta última avaliada por meio do Pediatric Crohn’s Disease Activity Index (PCDAI).

O trabalho foi realizado na França e contou com cerca de 50 centros de referência em gastroenterologia pediátrica do país entre setembro e dezembro de 2016.: A mediana de idade dos pacientes do estudo em questão foi de 14 anos. Já a mediana de duração da doença foi de 3,2 anos, com uma idade mediana no diagnóstico de 11 anos. A presença de doença perineal foi evidenciada em 18,7% dos pacientes e 7,3% tiveram manifestações extra digestivas. Distúrbios psicológicos gerais estiveram presentes em 18,3%, ansiedade em 10% e depressão em 2,8%.

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Quase todos os pacientes estavam recebendo algum tratamento medicamentoso: cerca de 74,8% estavam recebendo terapia com biológicos, 52% recebiam terapia com imunossupressor, 6,8% com corticoide e 5% com terapia nutricional. Dentre todos os pacientes do estudo, de acordo com o PCDAI, 63% estavam em fase de remissão da doença, leve atividade em 29,8%, moderada em 5,5% e severa em 1,7%.

A pontuação total média do IMPACT-III para toda a população foi 62,8 . Os itens com o melhor resultado foram “questões sociais” (82,1), seguido por “sintomas intestinais” (79,4) e “tratamentos/intervenções” (69,0).”Questões emocionais ” foi o subdomínio com os piores resultados (42,8), seguido por ” sintomas sistêmicos ” (62,2) e ” imagem corporal ” (62,6). A pergunta com a pontuação mais baixa foi ” se sentindo chateado porque sua doença intestinal é uma condição para toda a vida.”

Discussão e conclusão

Dentre as variáveis analisadas, a remissão clínica foi o principal fator independente associado a QV de crianças com DC. A presença de transtornos psicológicos foi um parâmetro associado com uma QV mais baixa.

A pontuação média da QV, avaliada pelo IMPACT-III, foi de 62,8 em toda a população, um índice pior do que nos estudos pediátricos de Chouliaras et al. (2) ou Ogden et al. (3), mas que também obtiveram taxas de remissão maiores.

De acordo com estudos anteriores, a atividade da doença é um fator principal independente que influencia a QV de crianças com DC e um escore de qualidade de vida significativamente mais baixo foi visto em pacientes com doença ativa em comparação com pacientes em fase de remissão. A presença de distúrbios psicológicos também foi um fator independente que afetava negativamente a QV, como já se era esperado.

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Vários estudos prévios também mostraram que adolescentes com DII apresentam uma QV inferior (28-30), enquanto Gallo et al. (4) não encontraram qualquer associação entre idade e QV. No presente estudo, apenas 19% das crianças tinham distúrbios psicológicos. Engstrom e Lindquist (5) relataram que 60% das crianças com DII têm transtornos psiquiátricos, predominantemente ansiedade e depressão, contra 15% no grupo de controle.

Os resultados também sugerem que os tipos de medicamentos não tinham efeito na QV. Alguns estudos relataram o efeito negativo da terapia enteral e corticosteroides na QV de crianças com DC. Esses dados não foram registrados no estudo em questão, em parte porque esses tratamentos foram usados ​​em fase inicial da doença após o diagnóstico de DC.

Outras medidas terapêuticas devem ser integradas ao cuidado geral dos pacientes do DC, como exercícios regulares e a prevenção das barreiras que dificultam a adesão ao tratamento. Assim, a remissão clínica deve ser o objetivo principal do cuidado em crianças com DC, não se esquecendo do suporte e manejo psicológico

Referências bibliográficas:

• Gourdonneau A et al Clinical Remission and Psychological Management are Major Issues for the Quality of Life in Pediatric Crohn Disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2021 Jan 1;72(1):74-79. doi: 10.1097/MPG.0000000000002865. PMID: 32740538.
• Chouliaras, G., Margoni, D., Dimakou, K., Fessatou, S., Panayiotou, I., & Roma-Giannikou, E. (2017). Disease impact on the quality of life of children with inflammatory bowel disease. World journal of gastroenterology, 23(6), 1067–1075. https://doi.org/10.3748/wjg.v23.i6.1067
• Ogden CA, Akobeng AK, Abbott J, Aggett P, Sood MR, Thomas AG. Validation of an instrument to measure quality of life in British children with inflammatory bowel disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2011 Sep;53(3):280-6. doi: 10.1097/MPG.0b013e3182165d10. PMID: 21865975.
• Gallo J, Grant A, Otley AR, Orsi M, MacIntyre B, Gauvry S, Lifschitz C. Do parents and children agree? Quality-of-life assessment of children with inflammatory bowel disease and their parents. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2014 Apr;58(4):481-5. doi: 10.1097/MPG.0000000000000236. PMID: 24663034.
• Engström I, Lindquist BL. Inflammatory bowel disease in children and adolescents: a somatic and psychiatric investigation. Acta Paediatr Scand. 1991 Jun-Jul;80(6-7):640-7. doi: 10.1111/j.1651-2227.1991.tb11923.x. PMID: 1867081.