O desenvolvimento de políticas de saúde voltadas especificamente para doenças raras se tornou um dos focos do Ministério da Saúde, ao reconhecer que as 13 milhões de pessoas afetadas direta ou indiretamente por ela são parcela significativa da população, e necessitam de cuidados direcionados.
Ter políticas públicas voltadas para o tratamento de doenças raras é um grande desafio, visto que o que estas doenças costumam ter em comum são o fato de serem raras, ou seja, terem prevalência em torno de 0,5-7 casos a cada 10000 habitantes. Por se tratar de um grupo heterogêneo de doenças, o investimento em políticas específicas deve envolver a educação continuada de médicos e a divulgação de informações sobre as doenças, auxiliando os médicos do SUS na abordagem diagnóstica e terapêutica de doenças raras.
Pensando na educação médica e na criação de diretrizes de abordagem da doença no sistema público de saúde, o Ministério da Saúde está desenvolvendo os “Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT)” de 47 doenças raras, através da consulta a cerca de 60 especialistas. Doze destes protocolos já foram divulgados e disponibilizados em seu portal (link ao final do post).
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Todos os protocolos são baseados em evidência científica e opinião de especialistas, e, o principal, todos estão voltados para a realidade nacional e baseada em nosso sistema de saúde.
Além dos protocolos clínicos, outras iniciativas derivam desta. No âmbito da disponibilidade de insumos terapêuticos, e a partir dos próprios protocolos, novos medicamentos e procedimentos foram inclusos no custeio do SUS, e novas práticas foram integradas a linha de cuidado.
A previsão de investimento é de mais de 130 milhões de reais na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, lançada no ano passado. Até o final do ano, o grupo de doenças abaixo deve ter seu protocolo clínico lançado.
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| EIXO/GRUPO | DOENÇAS/GRUPOS DE DOENÇAS |
| EIXO I – Anomalias Congênitas ou de Manifestação Tardia | Polineuropatia amiloidótica familiar |
| Anomalias da determinação e diferenciação do sexo | |
| Imunodeficiências primárias | |
| Anomalias Cromossômicas e complexos malformativos (Incluindo: Cranioestenoses / Disostoses Crâniofaciais; Osteocondrodisplasias; Síndrome de Marfan e afins; Doenças de Reparo do DNA / Instabilidade cromossômica; Síndrome de Noonan e afins, e Facomatoses) | |
| EIXO I – Deficiência Intelectual | Deficiência intelectual associada a Síndromes e complexos malformativos |
| Deficiência Intelectual associada à alteração cromossômica | |
| Síndrome Rett e afins | |
| Síndrome do X-Frágil | |
| Deficiência intelectual ligada ao cromossomo X | |
| Deficiência Intelectual de causa teratogênica | |
| Deficiência Intelectual não sindrômica idiopática | |
| Deficiência intelectual autossômica não sindrômica | |
| EIXO I – Erros inatos do metabolismo | Aminoacidopatias (Incluindo os neurotransmissores diagnosticados em conjunto com as hiperfenilalaninemias) |
| Erros inatos do metabolismo com manifestação aguda (Incluindo: Intolerâncias a açúcares; Defeitos de ß-oxidação dos ácidos graxos; Distúrbios do ciclo da Uréia; Glicogenoses; Acidurias Orgânicas) | |
| Adrenoleucodistrofia ligada ao Cromossomo X e Doenças Peroxissomais | |
| Distúrbio do metabolismo dos metais e Porfirias | |
| EIXO II – Infecciosas | Infecção por micobacteria atípica e BCGite |
| EIXO II – Inflamatórias | Doença de Still do Adulto |
| EIXO II – Autoimunes | Vasculites Sistêmicas Primárias |
Portal Saúde: Procolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, disponíveis em: https://portalsaude.saude.gov.br/index.php/o-ministerio/principal/leia-mais-o-ministerio/840-sctie-raiz/daf-raiz/cgceaf-raiz/cgceaf/l3-cgceaf/11646-pcdt
Referência Bibliográfica:
- https://portalsaude.saude.gov.br/index.php/cidadao/principal/agencia-saude/18086-ministerio-da-saude-lanca-protocolos-clinicos-para-12-doencas-raras
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