A perigosa linha entre a vontade da família e o desejo do paciente

Nós médicos somos colocados constantemente em situações difíceis. Estas situações não envolvem apenas as questões relacionadas à diagnósticos complexos, tratamentos que falham, aplicação de novas técnicas, tomada de decisões baseadas em probabilidade, mas também lidar com a complexa engrenagem de relacionamentos com familiares e pessoas próximas ao paciente.  Um dos momentos mais difíceis no dia-a-dia de um médico é quando precisa-se encontrar com a família do paciente. Muitas vezes somos questionados a respeito do que achamos ser o melhor para ele. E algumas vezes, o que pensamos ser razoável vai de encontro com o que a família espera.

É evidente que a maior parte das famílias deseja o melhor para os seus entes queridos. E que a maioria das decisões de descontinuação do tratamento ou  omissão de informações do paciente é com objetivo de protege-lo de um sofrimento desnecessário. Porém, familiares com intenções maliciosas podem tentar manipular os médicos para influenciar em decisões e obter benefícios financeiros ou tomar controle da vida do paciente.

Mas, como podemos lidar com a tênue linha existente entre família e paciente?

O primeiro passo é a família entender o que realmente está acontecendo naquele cenário. Dr. Wylie Burke, professor do departamento de bioética e humanas da University of Washington, Seattle, diz:

“When family and physicians find themselves at odds, this is a red flag to pause and think through why there is disagreement. The vast majority of the time, disagreements are resolved through explanation, conversation, and education.”

Isto ocorre principalmente por que a maioria dos familiares não é da área de saúde e não compreende o que realmente está por trás do tratamento. Talvez, o principal ponto é saber lidar com a sensibilidade dos familiares neste momento. Identificar pessoas que insistem em pontos já bem esclarecidos, no sentido de mudar a decisão médica pode ser um sinal de alerta.

Quando o paciente não pode ou não consegue se comunicar a situação pode tornar-se ainda mais obscura. Em geral, quando há um procurador torna-se mais fácil a tomada de decisões. Contudo, na maioria dos casos existem diversos membros da família opinando com pensamentos diferentes.

Converse com cada familiar separadamente e tente compreender o que eles realmente querem. Uma vez feito isso, traga-o todos juntos para expor o seu ponto de vista sobre o que eles comunicaram. Não se trata apenas de perguntar o que eles gostariam, mas sim o como eles enxergam que o paciente gostaria que as coisas realmente acontecessem. Familiares maliciosos tentarão influenciar os demais e podem colocar os outros familiares contra você, ou te convencer que são os reais representantes do paciente.

Se o paciente está lúcido nos deparamos com a questão de como devemos expressar uma informação complexa a ele. Em uma pesquisa realizada pelo Medscape em 2014, quando perguntado aos médicos entrevistados: “Você omitiria uma informação de um paciente a pedido da família?”, 49% disseram depende, 12% disseram sim e os outros 39% disseram que não. Alguns dos médicos questionaram “porque falaria primeiro com a família e não com o paciente?” e outros argumentaram que o paciente sempre merece a verdade. Todavia, alguns médicos argumentaram que existem informações desnecessárias ou danosas que não precisam ser ditas diretamente ao paciente,  como a morte de outro familiar ou o alto custo do tratamento.

O consenso foi que se a informação puder causar algum tipo de dano psicológico ou que possa afetar até mesmo o tratamento, deve-se optar conversar primeiro com familiares e dar a oportunidade deles mesmos conversarem sobre isso, sempre estabelecendo um prazo em dias para contarem.

Um erro comum entre os médicos é acreditar que a maioria das pessoas quer sempre saber de tudo. Isto não é verdade. De fato, existem muitos pacientes que preferem saber apenas o básico sobre a sua condição e a partir de um certo ponto desejam apenas saber a respeito de itens relevantes ou mesmo de mais nada. É preciso construir um bom relacionamento com o paciente para compreender profundamente o seu perfil e a personalidade.

Através, deste conhecimento você poderá entender quais informações devem chegar ou não a ele. Permita-se dizer em um dado momento: Alguns pacientes gostam de ser informados sobre todos os detalhes de sua doença. Outros não. Como você vê esse aspecto?

Por fim, deve-se lembrar os aspectos culturais de cada família. Isto poderá influenciar diretamente na tomada de decisões e na abordagem com cada parente.

O médico sempre teve de exercer múltiplos papéis no dia-a-dia da profissão. Não preocupar-se com aspectos sócio-psico-culturais podem desencadear uma falha na comunicação e no processo de confiança entre médico-paciente-família. Percorrer a estreita linha dos desejos do paciente e da vontade da família é um arte de observação, tato e estratégia. Atuar com cuidado e atenção pode ser a diferença para uma decisão sábia, imparcial e com foco no melhor cuidado do ser humano.

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Referências:

Fighting With Families Over Patient Care, Batya Swift Yasgur, MedScape April 16, 2015

Ofri D. Medicine in Translation. Boston: Beacon Press; 2010.

Searight HR, Gafford J. Cultural diversity at the end of life: issues and guidelines for family physicians. Am Fam 
Physician. 2005;71:515-522. https://www.aafp.org/afp/2005/0201/p515.html Accessed February 15, 2015.