Raras Brasil lança primeiro registro nacional de pessoas com doenças raras
Em parceria com o Ministério de Direitos Humanos e Cidadania e colaboração do Ministério da Saúde, a Universidade de Brasília (UnB) lançou o projeto “Raras Brasil”, que visa traçar o perfil biopsicossocial das pessoas com doenças raras no país.
Coordenado pelos professores Maria Paula do Amaral Zaitune e Natan Monsores de Sá, do Departamento de Saúde Coletiva da UnB, o projeto produzirá o primeiro registro nacional dessas pessoas, fornecendo dados que embasarão políticas públicas e estratégias de apoio.
Leia também: Dia Mundial das Doenças Raras: busca por informação e qualidade de vida
Metodologia do Raras Brasil
Questionários eletrônicos, acessíveis e autoaplicáveis, serão utilizados para coletar dados de pessoas com doenças raras ou seus cuidadores, disponíveis no site do Observatório de Doenças Raras, da universidade. Entidades ligadas a doenças raras também serão convidadas a participar.
Como você avalia este conteúdo?
Sua opinião ajudará outros médicos a encontrar conteúdos mais relevantes.